Inom kort tillgängliggör vi en sammanställning av information om sjukdomen multipel systematrofi (MSA). Tills vidare kan här nedan ta del av innehållet ur häftet "Atypiska Parkinsonsjukdomar Parkinson Plus" av Gun Lindahl. Du kan också besöka Marie Sjöströms blogg här...
Följande stycken är hämtade från häftet ”Atypiska Parkinsonsjukdomar Parkinson Plus – Omvårdnad, behandling, tips”.
Häftet är producerat av Parkinsonförbundet 2004 och är redigerat och sammanställt av Gun Lindahl, Parkinsonsjuksköterska, Parkinsonförbundet Parkinson Plus. Det är granskat av Överläkare, docent Håkan Widner, Neurologiska kliniken, Universitetssjukhuset i Lund.
Det går att låna häftet på biblioteket.
Innehållet i häftet får kopieras och citeras om källan anges. Därför lägger vi ut de delar av häftet som är relevanta för sjukdomen MSA. Följande stycken är hämtat från häftet.
Detta häfte syftar till att sprida information och kunskap om främst atypiska Parkinsonsjukdomar – Parkinson Plus. Inledningsvis finns även en beskrivning av Parkinsons sjukdom, som utgår de vanligaste alternativen till parkinsonistiska symtom. För båda kategorierna är det av stor vikt att man får rätt diagnos.
Att få en kronisk sjukdom innebär att man går igenom olika faser med ett varierande omvårdnadsbehov och frågor uppstår – vart skall vi vända oss, var kan vi få hjälp och vilken sorts hjälp kan vi efterfråga? Frågorna hopar sig och problemen kan ibland tyckas vara oöverstigliga om råd och vägledning saknas.
Häftet tar därför upp exempel på symtom, undersökningar, behandling samt råd, tips och kontakter för att klara det dagliga livet och anpassning till de nya problem som kan dyka upp efterhand.
Texten vänder sig till både personer som är drabbade och deras närstående, till vårdpersonal och andra som är berörda och intresserade.
Innehållet i häftet är granskat av överläkare, docent Håkan Widner, Neurologiska kliniken, Universitetssjukhuset i Lund.
Gun Lindahl
Parkinsonsjuksköterska, Parkinsonförbundet Parkinson Plus – sektion, 2004
De flesta som drabbas av atypisk Parkinsonsjukdom har oftast under något eller några år haft diagnosen Parkinsons sjukdom, men fått ytterligare symtom som inte är representativa för denna sjukdom. Dessa symtom utgör ”Plus eller atypiska fynd” jmf med ”vanlig Parkinsons sjukdom”.
Atypisk Parkinsonsjukdom medför en annan handläggning av behandling och omvårdnad och framförallt en annan framförhållning till de olika symtom och problem som uppstår eftersom sjukdomen har ett snabbare förlopp och progress (fortskridande) av symtom än vid PS och medicinering oftast inte är lika effektiv. Sjukdomarna är kroniska och utvecklar sig smygande och gradvid över år. De karaktäriseras av att nervceller i flera av hjärnans olika system förstörs och går under. Varför, vet man inte, men andra sjukdomsprocesser än de vid Parkinsons sjukdom är verksamma. Områden, där dopamin verkar samt andra delar av hjärnan drabbas också. Sjukdomarna är inte ärftliga och smittar inte.
Erfarenheter av atypisk Parkinsonsjukdom har inte funnits så länge, det är därför viktigt att man inom primärvård och geriatrik är uppmärksam på symtomen och påbörjar undersökningsprocessen:
· remiss till neurologenhet på Universitetssjukhus eller annan neurologmottagning
· undersökning
· behandlingsalternativ
· återremittering till hemorten
· resurs på hemorten kan t ex vara: parkinsonteam, geriatrik, rehab, och lokalt nätverk
· uppföljning på neurologenhet
Diagnos är viktig dels för att få rätt behandling och att kunna arbeta med ”att vara steget före” när det gäller hjälp- och vårdbehov samt för att få en förklaring av symtomen ”varför man mår som man mår”. Ju mer kunskap man har om symtpom, förlopp, och reaktioner, desto mer ökar chansen till kunna hantera den uppkomna situationen.
Utredning bör göras vid neurologenhet på Universitetssjukhus.
Trots att det finns kliniska diagnoskriterier (symtom) är det i praktiken många gånger svårt att ge en säker diagnos, särskilt tidigt i sjukdomsförloppet. Utredningen kan behöva kompletteras med någon eller några av de undersökningar som finns att tillgå, exempelvis:
· blodprover, blodtrycksmätningar, och EKG
· lumbalpunktion, prov på cerebrospinalvätskan (den vätska som omger hjärnan och ryggmärgen)
· motoriktester t ex L-dopa / Apomorfintest
· autonomtest (tippbräda), mätning av blodtryck i liggande / stående, påvisar ortostatiskt blodtryck
· blodflödes / SPECT-undersökningar t ex CBF / DATSCAN / DA-receptor / Hjärtspect
· skiktröntgen, datortomografi av hjärnan
· magnetkameraundersökning
· neuropsykologisk / psykiatrisk undersökning
· urologisk undersökning
Vid sjukdomarna drabbas det dopaminerga systemet i hjärnan. Detta är framförallt lokaliserat till kärnor som ligger centralt i hjärnan och benämnes basala ganglier. I de basala ganglierna finns en mycket stor mängd nervkontakter som använder dopamin som signalsubstans. För att studera hur det dopaminerga systemet i hjärnan fungerar kan man använda sig av nuklearmedicinska metoder, dvs:
· PET (positron emissions tomography)
· SPECT (single photon emissions tomography) DATSCAN
Med dessa kan man genom att injicera en spårmängd av speciella radioaktiva läkemedel, sk radiofarmaka, se funktionen i de centrala kärnorna som drabbas vid Parkinsons sjukdom och atypisk parkinsonism.
Flera av de ovanstående undersökningarna finns tyvärr endast vid ett par sjukhus i Sverige.
Symtomen och en del undersökningar kan tillsammans medverka till att en neurolog kan ställa en diagnos.
Följande sjukdomar är de man vanligtvis kallar för Atypiska Parkinsonsjukdomar – Parkinson Plus:
· MSA = Multipel systematrofi
· PSP = Progressiv supranukleär pares
· CBD = Cortico Basal Degeneration
· DLB = Demens av Lewy-Body-typ
Man skall komma ihåg att symtomen kan vara mycket varierande och är individuella för varje person.
Parkinsonism brukar vara en väsentlig del av symtombilden:
· små långsamma rörelser = hypokinesi
· muskelstelhet = rigiditet
· darrningar, skakningar = tremor
· balanssvårigheter, ostadighet = postural instabilitet
Medelålder vid debut ca 50 år. Man talar om två olika typer beroende på vilka system i hjärnan som är mest påverkade. ”Borde” vara ca 2 000 personer varav 1 000 som fått sin diagnos. MSA-P 80% och MSA-C 20%.
1. MSA-P = Övervägande parkinsonistiska symtom, störning i det dopaminproducerande (Striatonigranal) systemet.
2. MSA-C = påverkan på de system i lillhjärnan (Cerebellum) som styr precision och koordination av rörelserna.
· parkinsonism
· nedsatt rörelseförmåga
· stelhet och kramper (dystonier) främst i nackmuskulaturen, smärta
· koordinationssvårigheter av rörelseförmågan (ataxi)
· snabba små muskelryckningar (myoklonier) främst i armarna
· falltendens
· lågt blodtryck / blodtrycksfall (ortostatism)
· svimningstendens
· kalla ”blåa” händer beroende på dålig genomblödning i den minsta blodkärlen
· urininkontinens / svårigheter att tömma blåsan
· förstoppningstendens
· nedsatt sexuell lust, tidig impotens hos män
· talpåverkan
· kram i stämbanden
· tugg- och sväljningssvårigheter
· sömnproblem
· depression
Eftersom ingen vet varför nervcellerna i hjärnans olika system förtvinar och dör, går det ännu bara att behandla de olika symtomen. Det finns många råd och praktiska tips att ta till som hjälp i vardagen för att kunna må så bra som möjligt.
Det väsentligaste man kan göra är att försöka hålla kvar sina funktioner genom daglig träning av:
· muskelstyrka och tänjning (stretching)
· balans-, koordinations- och kroppskännedom
· gång och kondition
Sjukgymnasten ger sjukgymnastik, undervisning och lägger upp ett lämpligt träningsprogram (obs på ortostatism!)
Det är viktigt vid rörelsesvårigheter att använda kläder som är lätta att ta på / av, gärna töjbara.
Vid behov av hjälpmedel får man tänka på att ligga ”steget före” då det kan ta tid att ordna. Kontakt med arbetsterapeut som kan rekvirera hjälpmedel för olika behov exempelvis:
· käpp, kryckkäpp, fyrpunktsstöd, deltastöd
· rollator för inom- och utomhusbruk (ev. med tyngder vid risk för bakåtfall)
· arbetsstol på hjul, lätt att sitta ned och göra olika aktiviteter
· rullstol för inom- och utomhusbruk
· toalettstolsförhöjning / handtag
· dusch- pall /stol på hjul
· höj- och sänkbar säng
· specialmadrass
· lift för förflyttning mellan säng och rullstol
· glidlakan
För anpassning av hemmet:
· stödhandtag i bostaden på strategiska platser
· anpassning av duschutrymme
· borttagning av trösklar
· ramper mellan inne och ute som gör det lätt att komma ut
· ev. rullstolshiss mellan våningsplan
Kontakt med enhetschef inom Vård och omsorg i kommunen vad gäller:
· trygghetslarm
· färdtjänst / riksfärdtjänst
· parkeringstillstånd för rörelsehindrad
· hemtjänstinsatser
· ledsagarservice / kontaktperson
· avlösarservice i hemmet
· växelvård / korttidsboende
· närståendestöd /anställning som närståendevårdare
· personlig assistans (vid svåra funktionshinder till personer under 65-års ålder)
· handikappersättning
· närståendepenning (högst 60 dagar, ansökan sändes till försäkringskassan) mm
Parkinsonmediciner kan hjälpa en del de första åren av sjukdomen.
· L-dopa, t.Madopark / t.Sinemet / t.Stalevo
· Dopamin-”härmare”, (agonister) t.Sifrol, t.Cabaser, t.Requip, t.Pravidel, inj.Apomorfin
· t.Amantadin / t.Ebixa
· botulinumtoxininjektioner kan lindra vid svår muskelspänning och tilltagande kontraktur tendens (felställning pga sammandragning av muskler) i t ex arm och hand samt vid dystonier
· t.Lioresal, t.Stesolid
Blodtrycksfall (ortostatism)
Plötsligt blodtrycksfall är vanligt förekommande vid hastiga lägesförändringar som till exempel vid uppresning och kan leda till att man svimmar. Det är ökad risk efter måltider, vid värme och alkoholintag samt intag av blodtryckssänkande- och urindrivande mediciner. Även parkinsonmediciner påverkar blodtrycket.
Utredning / kontroll av blodtrycket liggande och stående. Blodtrycket kan vara högt i liggande.
· uppresning försiktigt och långsamt från liggande / sittande för att motverka yrsel eller svimning
· drucka rikligt med vätska och salta extra på maten
· äta fler små måltider istället för 2-3 stora och då med färre snabba kolhydrater
· undvik socker och kakor i stora mängder samt alkolhol
· långa stödstrumpor kan ev. förebygga blodtrycksfall genom att de pressar samma de ytliga ådrorna på benen
· höj sängens huvudända nattetid ca 20-30 grader (detta sparar natrium, ökar blodvolymen och minskar urinproduktioner)
· iakttag försiktighet vid varm väderlek och sol
· undvik kraftig ansträngning efter måltider
· t.Effortil, t.Orstanorm
· t.Florinef
· t.Motilium
· t.Gutron (licenspreparat)
· inj.Erytropoietin
· blodtransfusioner
Urinblåsan är en muskel, är kroppen stel så är blåsan stel. Det innebär att den inte töjer sig lika villigt som den annars skulle göra när urinen fylls på, den signalerar överfull alldeles för tidigt och urinträngningarna gör att man har behov för toalettbesök ofta. På grund av rörelsesvårigheter hinner man kanske inte fram till toaletten i tid och det uppstår urinläckage.
Överaktiv blåsa är ett begrepp som används allt oftare och är ett samlingsnamn för problem med täta trängningar, frekventa toalettbesök och/eller urinläckage. Blåsans funktion är beroende av både motoriska och autonoma faktorer och vid påverkan kan det t ex vara svårt att tömma blåsan ordentligt.
Utredning bör göras av urolog / uroterapeut.
· höj sängens huvudända 20-30 grader under natten så minskar urinproduktionen
· blåsträning kompletterar läkemedel vid behandling av överaktiv blåsa. En sjuksköterska eller uroterapeut hjälper till med att komma igång med träningen som går ut på att öka tiden mellan varje toalettbesök
· bäckenbottenträning används i första hand vid ansträngningsinkontinens, men kan också vara till hjälp mot trängningsinkontinens vid överaktiv blåsa, särskilt hos kvinnor. Träningen består av olika knipåövningar som gradvis stärker muskulaturen i bäckenbotten
· man bör vara observarnt på ev. urinvägsinfektion
· drick normalt, både för mycket och för lite vätska kan förvärra problemen vid överaktiv blåsa. Nattliga toalettbesök kan förebyggas genom att man begränsar sitt vätskeintag efter klockan 18.00
· man bör förebygga trög mage, vid förstoppning ökar trycket i bäckenet och blåsans funktion kan försämras
· inkontinenshjälpmedel för både kvinnor och män förskrivs av distriktssköterska och är kostnadsfritt
· adekvat och tillräckling antiparkinsbehandling
· t.Detrusitol
· RIK (Ren intermittent katetisering), man tappar ut urinen med hjälp av en kort kateter några gånger om dagen
· KAD, en kvarliggande kateter i urinblåsan
· SP-kateter, (Supra-pubiskateter) en kateter som lagts in i urinblåsan genom bukväggen, det blir mindre infektionsrisk
Ovanstående åtgärder vid blåstömningsproblem ordineras av läkare.
Mag-tarmkanalens motorik kan försämras och transporten av maten genom matstrupe till magsäck förlångsammas, så också födans passage genom tarmarna. Då födan ges längre tid att passera genom systemet dras mer vätska än normalt ut från tjocktarmen och avföringen blir hård.
Kontakt med sjuksköterska för råd.
· riklig dryck
· fiberrik kost, obs! rikligt vätskeintag behövs samt försiktighet vid tugg- och sväljproblem
· försöka vara fysisk aktiv
· regelbundna toalettvanor
· att man får vara ifred, få ordentligt med tid på sig vid toalettbesöket
· sitta bekvämt t ex toalettstolsförhöjning
· Movicol, är ett receptfritt preparat som tillför vätska till avföringen som ökar i volym och blir mjukare i konsistensen. Preparatet smörjer samtidigt även tarmväggen
Nervskadorna kan yttra sig på olika sätt, exempelvis i muskelsvaghet, långsamma rörelser, bristande koordinations, avvikande muskelspänning eller kombinationer av dessa och kan påverka flera funktioner i talet samtidigt. Talet kan bli lågmält, entonigt med försämrad artikulation och så småningom påverkas väsentligt.
Kontakt med logoped och arbetsterapeut som kan bistå med:
· talträningsprogram
· röstförstärkare med högtalare att placera lämpligt i rummen , finns även en liten att hänga runt halsen
· Light Writer, en kommunikator som läser upp vad som skrivits med ”syntetisk röst”, denna kan också förprogrammera ord och meningar
· ChatBox, med inspelade ord och meningar vilka aktiveras genom tryck på bild eller ord.
Förändringar som gör det svårare att tugga och svälja, kan vara ökad eller minskad saliv, ökad eller minskad muskelspänning (tonus) i mun och svalg. Det kan också bero på långsamma eller felaktiga nervimpulser. Förlångsammad sväljningsreflex eller otillräcklig slutning av stämbanden är relaterade till hosta eller kvävningskänsla och fast föda eller tabletter som fastnar i halsen. Hostreflexen kan vara nedsatt eller saknas. Detta utgör stor risk för att små mängder mat och dryck hamnar i luftvägarna och förs vidare ner i lungorna (aspiration) med lunginflammation som följd. Var observant på feber! Det kan även medföra svårigheter att hålla vikten och tillgodose näringsbehovet.
Utredning av var besvären finns – i munhålan, svalget eller matstrupen göres, exempelvis med:
· neurologisk undersökning, kontakt med talvårdsenhet
· FUS, fiberendoskopisk undersökning av svalget
· ev. videoradiografi, en röntgen av sväljningsakten där man provar olika konsistenser av föda (förtjockad dryck, mos, puré, osv.) Vid denna undersökningen kan man också pröva olika positioner av huvudet i förhållande till kroppen. Exempelvis stänger en vridning av huvudet av svalget på den sida man vrider åt och en framåtböjning av huvudet ger ett förbättrat skydd för ingången till luftstrupen.
Kontakt med:
· logoped för tränings- och kompensationsråd
· dietist för råd om lämplig konsistens (bästa resultatet fås med samarbete logoped/dietist), beräkning av näringsbehov och ev. utskrivning av kosttillskott och energidrycker
· arbetsterapeut för tips av hjälpmedel och råd i matsituationen
· tandhygienist för upprätthållande av en god munhygien
Viktigt vid sväljningssvårigheter är att inte dricka tunnflytande drycker som lätt rinner ner i svalget innan sväljreflexen hunnit utlösas. I vissa fall där hostreflexen helt saknas kan felsväljning ske helt omärkligt och vätskan hamnar i lungorna. ”Tyst aspiration” kan visa sig först vid febertoppar och lunginflammation. Ett medel att förtjocka dryckerna finns att köpa på apotek och heter ”Thick and Easy”.
En bok som man har stor nytta av vid sväljningsproblem, med många exempel på råd och tips är ”Mat och kostbehandling för äldre – problem och möjligheter” utgiven av Livsmedelsverket 2001.
Ur innehållet bl.a.
· Läkemedelsbehandling och kost
· Tugg- och sväljsvårigheter
· Olika hjälpmedel
· Olika kostkonsistenser
· Undernäring hos äldre
· Energi- och proteinrik mat
· Sondnäring och sondmatning
· Neurologiska sjukdomar
· Kost vid Parkinsons sjukdom och demenssjukdomar
Om ätproblemen blivit så svåra att mesta tiden på dagen går åt till att få i sig näring kan man få insatt en PEG och man bör tänka på detta innan man är i allt för dålig kondition.
Percutan Endoskopisk Gastronomi = PEG, är en sond som anläggs genom bukväggen in till magsäcken och hålls på plats med en liten stopplatta på insidan av magsäcken. Den styrs med hjälp av ett ”gastroskop” (ett böjligt rör via munnen ner i magsäcken), ingreppet tar ca 20 minuter, sker under lokalbedövning så man behöver inte sövas.
En PEG är inget hinder för att äta och dricka på vanligt sätt, man kan få all näring man behöver och medicinering genom sonden, sedan kan man äta vanlig kost och njuta av sina favoriträtter i den omfattning man önskar. Även dusch och bad går bra och den lilla sonden syns inte under kläderna.
Dietist ger information och förskriver sondkost och alla tillbehör som behövs.
Påverkan på en av struphuvudets nerver (n. recurrens) kan resultera i kramp eller förlamning av struphuvudets muskler. En ensidig förlamning behöver inte ge symtom, men vid dubbelsidig förlamning kommer stämbanden att stå så tätt tillsammans att man kan få svårt att andas, man får sk ”stridorös” andning.
Det kan bli nödvändigt att lägga in en kanyl i luftröret som man kan andas igenom, en ”Tracheostomi”.
Ögonrörelserna blir långsamma och förmågan att kunna se nedåt (vertikal blickpares) avtar och kan i senare skeden även gälla åt sidorna och uppåt. Förmågan att läsa försämras och det kan tillkomma dubbelseende.
Påverkan kan också resultera i sammandragningar av ögonlocken (blefarospasm) och svårigheter att hålla ögonen öppna, kan också vara en apraxi (koordinationssvårigheter) av ögonlocken.
Utredning vid ögonklinik
Kontakt med sjukgymnast och arbetsterapeut:
· ev. hembesök för att titta över miljön och hitta kompensationer för synbortfallet
· hjälpmedel, t ex en bricka på ben att sätta på bordet så tallrik och glas kommer högre upp
Botulinumtoxininjektioner kan hjälpa vid blefarospasm.
Att inte få sova ordentligt under en längre period ger en del fysiska och psykiska besvär. Kroppen känns urlakad, tung och ovillig. Koncentrationsförmågan och minnet försämras. Orken att ta itu med vardagens bestyr blir sämre och lusten att träffa andra människor kan påverkas.
Det blir en negativ spiral. Med ökad fysisk och psykisk trötthet kan man uppleva en försämring i sin sjukdom.
Därför är det viktigt att försöka kartlägga orsakerna, som kan vara t ex:
· svårigheter att somna in (insomnia)
· korta slummerstunder / långa vakenperioder under natten
· tidigt uppvaknande
· vändningssvårigheter, pga stelhet och rörelsearmod
· smärta
· täta urinträngningar
· svettning
· myrkrypningar
· livliga drömmar, mardrömmar, hallucinationer
· depression
Man får sedan utreda varje symtom för sig och försöka hitta strategier och behandling.
t.Zoplikon, t.Imovane, t.Stilnoct som är ”insomningstabletter” kan användas tillfälltigt, även små doser t.Mianserin, t.Remeron, t.Iktorivil kan vara bra.
· undvika vila för mycket dagtid
· trygg, lugn och tyst sovmiljö
· glidlakan, ett slags draglakan med siden på mitten, gör det lättare att vända sig i sängen
Känslor av ångest och depression kan påverka de sexuella möjligheterna. Lusten dämpas och det kan väcka oro. Också förändringar såväl centralt som perifert i nervsystemet och mediciner kan påverka de sexuella funktionerna.
Sexuell aktivitet kräver finmotorik, finstämda, harmoniskt upprepade rörelser och huvudsymtomen vid atypisk Parkinssjukdom kan ställa till med bekymmer för båda parter.
Parförhållandet påverkas ofta så att man drar sig undan. Längtan efter gemenskap finns vkar men kärvänlighet, ömhet, tillgivenhet, delgivning av känslor och upplevelser kan avta. Prestationsångest tillkommer och rädslan att inte duga för sin partner. Känslor av osäkerhet kan påverka den sexuella funtkionen i negativ riktning. Det finns anledning att väcka dessa frågor och ge tillfälle att uttrycka och avlasta sin oro så att man kan ta tillvara de möjligheter som finns, försöka bryta tystnaden mellan sig.
· personlig rådgivning och parsamtal på sexualrådgivningsmottagning
· informationsmaterial
· ev. urologkonsult
· hjälpmedel för erektion, t ex pubisring och vaccumpump, penisprotes
· glidmedel, silokonbaserat t ex Eros eller Wet
· t. Viagra, t.Cialis, t.Levitra (ej för personer med hjärt- kärlsjukdomar)
· resoritablett. Uprima är inte effektivt om man har antiparkinsonmedicinering
· inj.Caverject
· Bondil, en halvfast substans som med ett tunt rör förs in några cm i urinröret
Depression är ett vanligt symtom som dels kan vara en reaktion på en bekymmersfull tillvaro med svårigheter i vardagen dels ett symtom i själva sjukdomen, exempelvis:
nedstämdhet
trötthet, orkeslöshet
sömnproblem
dålig aptit, viktnedgång, kan även förekomma viktuppgång
dålig koncentrationsförmåga
känslor av skuld och värdelöshet
oro, ångest
Det gäller att vara observant på vad varje symtom står för ”egentligen”.
Kontakt med:
· läkare
· ev. psykiater
· kurator för stöd och samtal
· t.Cipramil, t.Citalopram, t.Cipraflex, t.Fluoxetin
· t.Zoloft, t.Seroxat
· t.Mianserin, t.Remeron, t.Efexor
Psykiska biverkningar i form av livliga drömmar eller mardrömmar samt visuella hallucinationer kan förekomma vid höga doser av parkinsonmediciner. Hallucinationerna är ofta figurer av trivial natur och inte särskilt skrämmande.
När nervceller i de delar av hjärnan som sköter varseblivningen (förmågan att känna igen människor och omgivningen) är skadade, kan man också drabbas av hallucinationer och vanföreställningar. T ex man upplever att man kan prata med människorna på TV eller att främmande personer varit inne i huset på natten.
Kontakt med:
· läkare
· neuropsykolog / psykiater
· ev minskad parkinsonmedicinering
· t.Leponex, t.Seroquel (neuroleptika) Obs! försiktighet vid samtidiga demenssymtom.
· OBS! Haldol / Risperdal / Trilafon / Zyprexa / Esucos med flera går vanligen inte.
Demens är ett kliniskt samlingsbegrepp och kan förekomma vid olika sjukdomar och definieras enligt följande. Minnesstörning måste finnas likson andra intellektuella (kognitiva) svårigheter som t ex svårigheter att uttrycka sig, klara praktiska saker, känna igen, läsa, skriva, räkna, mm. Symtomen måste innebära en försämring jämfört med tidigare och ha funnits i minst 6 månader.
I vardagslivet kan det bli problem när bl a närminnet försämras. Det gör kanske att man inte kommer ihåg vad man hade tänkt göra och inte heller minns överenskommelser med andra. Det kan uppstå svårigheter att den röda tråden i ett samtal eller resonemang.
Man kanske glömmer att ta sina mediciner och att äta. Man kan få svårt att hitta till såväl nya ställen som välkända platser och bilkörningen fungerar kanske inte som tidigare.
Man kan också tycka att det känns svårare att besluta sig för saker. Det är pinsamt att man upprepar sig eller tappar tråden när man pratar med andra människor.
Att bli irriterad, arg och nedstämd över det är inte konstigt. Det är också naturligt att försöka hitta på orsaker och undanflykter för att dölja sin glömska. Men det är sannolikt att familjen och omgivningen ändå märker att minnet inte fungerar som förr. Därför är det bättre att prata ut om saken så att man istället kan hjälpas åt med problemen. Det är alltid bättre än att ensam bära eller fly sin oro.
Kontakt med:
· läkare
· demensspecialist
Vid Parkinsons sjukdom råder det brist på signalsubstansen dopamin. Samma brist finns vid Lewy Body demens, det finns också brist på acetylkolin som också ses vid Alzheimers sjukdom.
Här gäller det att hitta en balans i behandlingen sammantaget. T ex:
· parkinsonmedicin
· depressionshämmande
· medicin för blodtryck och sömn
· medicin för demenssymtom, t.Aricept, t.Exelon, t.Reminyl; Ny typ, Ebixa lämplig för rörelserna också
När den som är sjuk saknar sjukdomsinsikt, skall man gå in och bestämma över hans eller hennes huvud? Skall man hålla med när den sjuke säger orimliga saker, eller ska man hela tiden visa på verkligheten?
Mycket bra information och råd finns i två broschyrer, ”Sjukdomar som ger glömska” samt ”Den lilla boken om demens”, som kan beställas från läkemedelsföretaget Pfizer, Box 501, 183 25 Täby. Tfn. 08-51906200.
Man kan bli mycket påverkad om man drabbas av infektion. En urinvägs- eller luftvägsinfektion gör att sjukdomens symtom förvärras akut. Därför bör man i händelse av snabb försämring misstänka att man har en infektion och få behandling för denna. I detta sammanhang kan nämnas att kroppstemperaturen ofta ligger något lågt vid dessa sjukdomar, varför en till synes normal temperatur kan tyda på feber. Det kan uppträda konfusion och hallucinationer vid infektioner.
Som närstående är man involverad i hela livssituationen. Man måste leva sig in i sjukdomens konsekvenser – uppmutra då motiviation och ork saknas, finnas till hands när svårigheter uppstår vad gäller hygien, påklädning, matsituationen, förflyttning, toalettbesök etc. Vara uppmärksam på inslag av exempelvis apati, initiativlöshet, infektion, depression och inte minst motverka inaktivitet.
Locka till daglig motion och träning. Vad gäller kommunikation vara behjälplig i samarbete med omgivningen, sjukvård, socialtjänst, mm.
Dessutom vara uppmärksam på förändringar i sjukdomen som gör det aktuellt att vidtaga åtgärder med olika hjälpmedel och andra insatser, för att hela tiden ”ligga steget före”.
Det är viktigt som närstående att vara medveten om sina egna behov. Energin skall räcka för att kunna göra roliga och stimulerande aktiviteter.
· prioritera, skala bort alla ”måsten” som inte är viktiga
· involvera vuxna barn om det finns möjlighet till detta
· försök behålla det sociala nätverket dvs släkt och vänner
· planera, så det finns möjlighet för lite egna intressen och glädjeämnen
· acceptera att ta hjälp utifrån i tid
· ta kontakt med närmaste Parkinsonförening där det finns personer som vet hur det är att ha en kronisk sjukdom och att vara närstående, de kan vara ett bollplank där man kan diskutera och få försåelse för sin situation
”Parkinson, att vara närstående” är ett kompendium om både Parkinson och atypisk Parkinsonsjukdom, där finns råd och information om bl a ekonomi, relationer, samhällsstöd, och rättigheter. Den finns att beställa från Parkinsonstiftelsen, Box 138, 841 23 Piteå. Tf. 0911-91945.
Det är viktigt att hitta strategier för att hantera vardagen. Fler och fler landsting och sjukhud har eller startar Parkinson-team som också räknar in övriga parkinsonistiska sjukdomar. De olika personalkategorierna kan hjälpa till med omvårdnadsåtgärder, information, och kunskaper om både Parkinsons sjukdom och atypisk Parkinsonsjukdom. Teamet kan fungera som ”kunskapsbank” och föra vidare kunskap om sjukdom och behandling till andra vårdgivare och även ta första kontakt med t ex distriktssköterska, sjukgymnast osv.
Runt Patient/närstående finns: läkare/neurolog, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, psyk./geriatrik, sjuksköterska.
Ansvaret för samhällets resurser är uppdelade på bl a kommunen, regionen eller landstinget, försäkringskassan, arbetsförmedlingen och staten. I kommunen delas ansvaret av olika förvaltningar. Det kan därför vara svårt att veta vilken myndighet man skall vända sig till för olika hjälpbehov.
Gula sidorna i telefonkatalogen är ett tips, där finns inledning av kommun respektive primärvård (landsting), med rubriker för olika ansvarsområden och tfn. nummer till lämpliga personer att ringa.
När det gäller information om hjälp och stöd från samhället finns en bra skrift ”Vart vänder jag mig?”. Den kan beställas från Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, Råd och stödverksamheten, Neurologiska kliniken, 141 86 Huddinge.
Parkinsons sjukdom / atypiska Parkinsonsjukdomar är mycket individuella precis som stödbehovet. Hos Parkinsonsförbundet och dess föreningar får man tillfälle att träffa andra i samma situation som en själv och få råd och tips samt utbildning om sjukdomen, mediciner och behandlingsprinciper som är viktiga i det fortsatta samarbetet med vården.
Som medlem får man vår tidning ”ParkinsonJournalen” 4 gånger per år och ”Parkinsonförbundets Medlemsinfo” 11 gånger per år.
Postadress: Parkinsonförbundet, Box 5216, 102 45 Stockholm, tfn: 08-6706573 eller 08-6706576.
Webbplats: www.parkinsonforbundet.se.